Influenciador Lito Sousa busca esperança em tratamentos experimentais
O piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, 59, quebrou o silêncio após o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e de rápida progressão. Em um vídeo divulgado nas redes sociais neste domingo (23), Lito fez um apelo em inglês por acesso a tratamentos experimentais, marcando sua primeira aparição pública desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou a doença na última sexta-feira (21).
No vídeo, Lito solicita atenção a um apelo urgente. Em seguida, um homem detalha o pedido, direcionado à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute – um centro de pesquisa biomédica com parcerias com o MIT e Harvard – e à Mayo Clinic. São citados dois estudos clínicos que poderiam oferecer uma chance ao influenciador: o ION717 trial, da Ionis Pharmaceuticals, e o Prism trial (NCT07444580), do Broad Institute. A disseminação do vídeo é enfatizada como crucial para que a mensagem alcance os pesquisadores.
“Quer ajudar o Lito? Então compartilha este vídeo na sua rede e marca as instituições referidas na legenda. Cada minuto conta”, conclui a mensagem, ressaltando a urgência da situação. As informações foram reunidas a partir de declarações divulgadas nas redes sociais e veiculadas pela imprensa.
Entendendo a Doença de Creutzfeldt-Jakob
A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma enfermidade neurodegenerativa caracterizada pela morte progressiva de neurônios no cérebro, causada pelo acúmulo anormal de uma proteína chamada príon. Trata-se de uma condição rara, com incidência estimada de 1 a 2 casos por milhão de habitantes anualmente, segundo o CDC dos Estados Unidos. O processo inicia-se quando a proteína príonica adquire uma conformação anormal e passa a induzir outras proteínas a se agregarem, formando depósitos no tecido cerebral. A causa exata desse gatilho inicial permanece desconhecida na maioria dos casos.
“É realmente imprevisível, não dá para dizer quem vai ter ou não. Qualquer pessoa está suscetível”, explicou Fernando Freua, neurologista, à Folha. Embora 5% a 15% dos casos sejam hereditários e associados a mutações no gene PRNP, a presença da mutação não garante o desenvolvimento da doença. Freua ressalta que a determinação da causa específica no caso de Lito exigiria o conhecimento dos detalhes clínicos do paciente.
Evolução Rápida e Sintomas
A DCJ possui uma evolução extremamente rápida e alta taxa de letalidade. Segundo Freua, a sobrevida média geralmente não ultrapassa quatro a seis meses, e dados do Ministério da Saúde indicam que cerca de 90% dos pacientes falecem em até um ano. O tempo de sobrevida pode variar dependendo da forma da doença; a forma hereditária, por exemplo, tende a ter um curso mais prolongado do que a forma esporádica.
Os sintomas iniciais mais comuns são de ordem cognitiva, manifestando-se como uma demência de progressão acelerada, com comprometimento da memória e das funções executivas, como planejamento e tomada de decisões. Com o avanço da doença, surgem sintomas motores, incluindo parkinsonismo (rigidez e tremor), ataxia (dificuldade de coordenação e equilíbrio) e mioclonias (contrações musculares involuntárias e rápidas).
No caso de Lito Sousa, sua esposa relatou que o influenciador ainda mantém a lucidez, apesar de já apresentar perda de movimentos. Essa preservação da clareza mental, embora incomum na apresentação clássica da DCJ, é possível, mas o comprometimento cognitivo geralmente precede os sintomas motores na maioria dos casos.
