Superando a fragilidade óssea na escola

Arthur Pereira Guarnier, de 14 anos, é um exemplo de como a inclusão pode florescer em ambientes escolares com as devidas adaptações. Em Nova Iguaçu, Rio de Janeiro, ele apita partidas de futebol durante as aulas de educação física, seguindo a recomendação médica de evitar esforços excessivos. Arthur tem osteogênese imperfeita (OI), condição genética popularmente chamada de ‘ossos de vidro’, que se manifesta pela fragilidade óssea e deformidades, levando a fraturas frequentes mesmo com traumas leves. Sua mãe, Fabiana Martins Pereira, relata que ele já sofreu 32 fraturas.

A gravidade da OI varia entre os indivíduos, o que torna essencial a avaliação individualizada para a participação em atividades físicas. O médico geneticista Juan Llerena, do Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), aconselha cautela inicial com esportes coletivos e a ampliação gradual da participação. A OI é considerada rara, e dados oficiais sobre sua incidência no Brasil são escassos, mas estimativas internacionais apontam para um caso a cada 10 a 20 mil nascimentos.

O percurso escolar de Arthur demonstra os desafios e as soluções possíveis. Iniciou a vida escolar em cadeira de rodas e, embora hoje ande, utiliza-a por segurança, necessitando de auxílio para locomoção nos corredores. Na sala de aula, uma deformidade no braço exigiu adaptações, como o fornecimento do conteúdo impresso para que ele não precise copiar slides. As fraturas, por vezes, o afastam das aulas por semanas ou até meses, mas sua mãe se empenha em mantê-lo atualizado com materiais e cadernos de colegas.

As informações foram reunidas a partir de reportagem publicada na revista Children’s Health Care e declarações de especialistas e familiares.

O impacto das fraturas e a importância do diálogo

Um estudo qualitativo publicado em setembro de 2024 na revista Children’s Health Care revelou que seis de dez jovens com OI relataram perda de conteúdo e atrasos acadêmicos devido a fraturas, consultas e cirurgias. Para a psicóloga e pesquisadora do IFF/Fiocruz, Martha Moreira, o diálogo entre aluno, família e escola é fundamental para definir os cuidados necessários e explicar a condição, evitando que a criança ou adolescente seja reduzido ao seu diagnóstico.

Expressões como ‘ossos de vidro’, segundo Moreira, podem reforçar uma visão de fragilidade que se estende à pessoa, e não apenas aos ossos. Valdireny Mira, 53, que também tem OI, recorda de sua infância, quando era afastada das brincadeiras por receio de que ela pudesse ‘quebrar’, evidenciando a sensação de exclusão.

A luta pela inclusão e o desconhecimento como barreira

Como mãe de uma filha com OI, Valdireny buscou incentivar a participação da filha nas atividades escolares, mesmo diante da hesitação inicial da escola. Hoje, como coordenadora regional em São Paulo da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi), ela percebe uma melhora na acessibilidade em relação à sua geração, mas aponta o desconhecimento de professores e gestores como a principal dificuldade. “Geralmente, para eles, proteger é excluir”, afirma.

Fátima Benincaza, presidente da Anoi, relata que a associação recebe relatos de famílias com dificuldades de matrícula e receio de enviar os filhos à escola. Um exemplo é o de Anny Sophia Lima, que em 2022, aos seis anos, faltava muito à pré-escola em Sergipe por medo da mãe de que ela se machucasse. A intervenção da iniciativa Busca Ativa Escolar, do Unicef, e a disponibilização de apoio pedagógico foram cruciais para sua reintegração.

Cuidados necessários e a busca pela autonomia

O risco de acidentes é real, como no caso de um filho de Benincaza que fraturou o fêmur durante uma brincadeira de cócegas na sala de aula. Contudo, a recomendação geral é não retirar a autonomia dos estudantes. Para as famílias e especialistas, o essencial é fornecer contatos de emergência e orientar a equipe escolar sobre os cuidados específicos. Em caso de suspeita de fratura, o aluno deve ser encaminhado a um serviço de emergência para avaliação e radiografia.

Para Valdireny Mira, a inclusão escolar deve considerar a gravidade da OI, a forma de locomoção do aluno e o ambiente. A meta é que a criança não apenas esteja presente na sala de aula, mas que se sinta parte integrante da comunidade escolar.