Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, está em uma corrida contra o tempo para garantir um tratamento experimental para a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) que acometeu o marido. Diagnosticado com a condição rara e progressiva, Lito, de 59 anos, tem sua mobilidade e visão severamente afetadas, mas mantém a lucidez e o otimismo, o que impulsiona a batalha de Mila.

Em entrevista, Mila Seidl, 41, reforçou a certeza do diagnóstico, que foi confirmado por exames clínicos e laboratoriais, incluindo ressonância magnética e o teste RT-QuIC, específico para a detecção de proteínas priônicas anormais no líquor. “Tem muita gente questionando se o diagnóstico está certo. Sim, está”, afirmou a empresária, descartando a necessidade de biópsia cerebral, exame considerado obsoleto para a confirmação da DCJ na atualidade.

A doença tem impactado significativamente a vida de Lito Sousa. Ele apresenta dificuldade de locomoção, necessitando de auxílio para se mover e manter o equilíbrio. A alimentação e a higiene pessoal também se tornaram tarefas que exigem assistência. Um dos maiores desafios é a visão, com os olhos desalinhados que impedem o foco, limitando a interação social e o acesso a atividades cotidianas como assistir TV, usar o celular ou ler.

O que torna o caso de Lito ainda mais peculiar é a preservação de sua cognição. Diferente do quadro típico da DCJ, que geralmente se manifesta com alterações cognitivas e comportamentais, Lito mantém o raciocínio lógico, a capacidade de tomar decisões e a fluidez na comunicação. “O Lito discute, raciocina, não perde o fio da meada, toma decisões e está totalmente funcional”, relatou Mila, enfatizando a urgência em buscar tratamentos que protejam essa capacidade antes que a progressão da doença no cérebro cause danos irreversíveis.

A Doença de Creutzfeldt-Jakob é conhecida por sua rápida evolução, e no caso de Lito, a percepção de Mila é de que a deterioração ocorre semanalmente. “Esperar é perder cada vez mais, porque nenhum remédio promete recuperar o que foi perdido”, lamentou, ressaltando a inexistência de tratamentos curativos para a DCJ e a esperança depositada em abordagens experimentais.

Busca por tratamentos experimentais e esperança em novas terapias

Lito Sousa, com o apoio de sua esposa, lançou um apelo em vídeo nas redes sociais, direcionado a instituições como a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute e a Mayo Clinic. O vídeo menciona especificamente dois ensaios clínicos que poderiam beneficiá-lo: o ION717 trial e o Prism trial (NCT07444580). O Broad Institute já demonstrou interesse, solicitando o prontuário médico de Lito para avaliação. Caso aprovado, Lito precisará viajar para Nashville, nos Estados Unidos, para participar de uma consulta presencial e tentar a inclusão no estudo.

Outras avenidas de tratamento estão sendo consideradas, como um estudo em andamento na China que investiga um medicamento para HIV, embora com menor potencial de impacto, e a lei “Right to Try” (Direito de Tentar) nos EUA, que permite o uso de medicamentos experimentais ainda não aprovados pelo FDA em casos de doenças graves sem outras opções terapêuticas. “Tem que provar que é uma doença terminal, que é o caso dele. Se não fizermos nada, vai morrer”, explicou Mila.

A empresária também abordou a questão de “furar a fila”, desmistificando a ideia de que exista uma lista de espera em estudos para doenças raras. “Não existe fila. O estudo não admite mais pessoas. E o que a gente quer lutar é: uma faz diferença, botar mais uma pessoa ou não. Até porque é uma doença rara. Não estamos falando em 50 pessoas, mas em uma no Brasil, que hoje é o Lito.”

O otimismo de Lito e a determinação de Mila são os pilares dessa batalha. “Tenho duas opções: velar o meu marido ou lutar por ele. Eu decidi lutar”, declarou Mila. A força também vem das reflexões do próprio Lito, que questiona “por que não eu? E se essa é minha missão? E se eu preciso de alguma forma dar luz e visibilidade para isso?”. Essa inteligência emocional tem sido uma fonte de inspiração para a família.

Atualmente internado no Hospital Israelita Albert Einstein, Lito Sousa está com home care aprovado e a expectativa é que receba alta entre terça e quarta-feira desta semana, para ficar mais próximo do filho. A residência está passando por adaptações para recebê-lo.

As informações foram reunidas a partir de entrevista de Mila Seidl à Folha de S.Paulo e informações divulgadas por ela nas redes sociais.