Piloto Lito Sousa anuncia diagnóstico de doença rara e mantém esperança em recuperação

O piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, compartilhou um vídeo emocionante gravado no dia em que recebeu o diagnóstico de Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, progressiva e sem cura conhecida. Em suas palavras, o registro foi feito enquanto suas funções cognitivas ainda estavam preservadas, diante da possibilidade de uma rápida deterioração do quadro.

“Eu quis gravar este vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo [tenho]. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, declarou Sousa no vídeo, que foi divulgado após sua esposa, Mila Seidl, tornar pública a doença na última sexta-feira (21).

A DCJ é uma enfermidade neurodegenerativa fatal que causa perda de movimentos e demência. O tratamento disponível visa apenas amenizar os sintomas. Inicialmente, os médicos consideraram outras possibilidades para os sintomas de Lito, como uma doença autoimune, mas os exames confirmaram o diagnóstico da DCJ.

Fé e esperança em meio ao diagnóstico desafiador

Apesar da gravidade da doença, Lito Sousa manifestou uma forte crença na possibilidade de um milagre e recuperação. “O jogo só acaba quando termina”, afirmou, definindo-se como um homem da ciência, mas também de fé. Ele expressou a esperança de ser “um escolhido para continuar esse trabalho”, referindo-se à sua atuação profissional e legado.

Em relação à morte, o piloto declarou não ter medo, pois sente que viveu uma vida plena e sem prejudicar ninguém. “Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter”, disse. Ele também destacou o papel fundamental de sua esposa, Mila Seidl, no apoio a suas decisões pessoais e profissionais, especialmente na construção da Lito Academy, escola de formação em manutenção aeronáutica, que considera seu legado.

Lito mencionou que, caso se recupere, pretende peregrinar a Fátima, em Portugal, e cumprir uma promessa de caminhar de joelhos. Para ele, o fato de ainda manter a cognição já representa uma forma de milagre, visto que a perda dessa capacidade é uma das manifestações da doença.

O impacto na família e a busca por tratamentos experimentais

O diagnóstico também trouxe à tona a preocupação com seu filho de 7 anos. Lito admitiu que a perspectiva de não ter mais tempo para compartilhar momentos com ele, como jogar futebol, é uma das partes mais difíceis de enfrentar. Ele expressou o medo da saudade que o menino poderá sentir.

Diante da esposa, Lito reconheceu a dificuldade do momento para ela, mas expressou confiança em sua capacidade de seguir em frente. Mila, por sua vez, declarou seu amor eterno por ele. A gravação foi encerrada com a assinatura de Lito: “Um grande abraço e até o próximo voo”.

Mila Seidl explicou que a família não desistiu de buscar alternativas terapêuticas e está tentando obter acesso a medicamentos experimentais contra doenças priônicas por meio de uso compassivo. Embora Lito não se qualifique para ensaios clínicos disponíveis, a família pretende solicitar às farmacêuticas o acesso excepcional aos tratamentos.

Apesar de reconhecer que a segurança e eficácia desses medicamentos ainda não são comprovadas, a família está disposta a assumir um “risco calculado” na esperança de frear a evolução da DCJ. Após a mobilização nas redes sociais, o Broad Institute, dos Estados Unidos, entrou em contato com a família para avaliar como pode auxiliar no acesso a tratamentos experimentais. A família também busca acesso ao medicamento ION717 da Ionis, mas o estudo está fechado para novos participantes e a empresa não autorizou o uso compassivo.