A luta silenciosa contra o líquen escleroso
A coceira e a dor na região íntima foram os primeiros sinais que Monica Thomas notou ainda na adolescência. Apesar de inúmeras consultas médicas, seus sintomas foram repetidamente descartados como candidíase. O quadro se agravou, com o surgimento de feridas e bolhas que a deixaram em dor constante, a ponto de ficar acamada por longos períodos. Monica foi examinada 28 vezes em seis meses antes que uma biópsia fosse oferecida. Ela relata que a sociedade, de forma geral, evita discutir saúde ginecológica, criando um tabu em torno dos sintomas. O constrangimento em se expor a exames, mesmo quando a dor é insuportável, é um obstáculo significativo, afirma.
Aos 34 anos, Monica recebeu o diagnóstico de líquen escleroso, uma condição inflamatória crônica que afeta os genitais, caracterizada por manchas brancas, coceira intensa, dor, fissuras e lesões na pele. Segundo a Dra. Nighat Arif, especialista em saúde da mulher, a doença, embora possa acometer homens e mulheres, é mais prevalente em mulheres acima de 50 anos e apresenta um pequeno risco de desenvolvimento de câncer de vulva. A condição pode tornar a relação sexual e a micção extremamente dolorosas e, embora não seja contagiosa, pode ser confundida com infecções sexualmente transmissíveis.
As informações foram reunidas a partir de dados divulgados pela BBC.
A demora no diagnóstico e seus impactos
Pesquisas sobre a prevalência do líquen escleroso vulvar são limitadas, mas estimativas sugerem que a condição pode afetar cerca de 1% das mulheres. Sophie Rees, pesquisadora da Universidade de Bristol, aponta que esse número é provavelmente uma subestimação, dada a grande demora no diagnóstico e o fato de que muitas pessoas podem viver sem nunca serem diagnosticadas. A vergonha, o constrangimento e a falta de conhecimento sobre a condição, inclusive entre profissionais de saúde, dificultam a busca por ajuda. A necessidade de mais pesquisas para determinar a real prevalência da doença é urgente.
Os diagnósticos errados impactaram significativamente a saúde mental de Monica. Sem respostas para sua dor e desconforto, ela descreve o período como “horrível e solitário”. Recebeu medicação para herpes e chegou a ser submetida a exames de HIV, sendo informada por médicos que era “jovem demais” para líquen escleroso, um equívoco, já que a condição pode afetar mulheres de todas as idades, inclusive crianças. Monica acredita que o apoio e o tratamento adequados são insuficientes, mesmo após o diagnóstico, e que muitas vezes as pacientes precisam gerenciar a condição sozinhas com medicamentos como cremes esteroides.
Um caminho de dor e descoberta tardia
A causa exata do líquen escleroso é desconhecida, mas acredita-se que possa ser uma resposta autoimune do sistema imunológico à pele. Não é contagioso nem está relacionado à falta de higiene. Esfregar ou lesionar a pele pode desencadear ou agravar os sintomas. A paciente Clare, por exemplo, conviveu com sintomas de coceira e dor por 38 anos, sendo repreendida por não saber a causa. Na vida adulta, surgiram fissuras e feridas, mas sem a referência visual de outras vulvas, ela não imaginava que sua condição não era normal. Vários exames de Papanicolau não indicaram a doença.
Em 2016, Clare sofreu uma ruptura que não cicatrizava. Aos 43 anos, exausta de sofrer, ela foi inicialmente diagnosticada com herpes por uma clínica geral, o que a chocou, pois era casada há 25 anos. Após ser encaminhada para uma biópsia, recebeu o diagnóstico de líquen escleroso e câncer de vulva. Ela nunca tinha ouvido falar de nenhuma das duas condições e foi a primeira vez que o termo “vulva” foi mencionado por um profissional de saúde. Clare enfrentou múltiplas cirurgias e tratamentos, incluindo radioterapia, que a levaram à menopausa precoce, linfedema e danos nos nervos. Ela acredita que um diagnóstico precoce do líquen escleroso poderia ter evitado o desenvolvimento do câncer em estágio avançado.
A importância do autoconhecimento e da persistência
Monica incentiva mulheres a manterem um diário de quaisquer mudanças corporais e a conhecerem seus próprios corpos, incluindo a região íntima, pois as vulvas mudam ao longo da vida. Ela aconselha a buscar múltiplas opiniões médicas e a insistir por respostas quando se sentir ignorada, ressaltando que ninguém precisa viver sem um diagnóstico. A paciente recomenda o site Lichen Sclerosus Guide como um recurso para ajudar pacientes a dialogar com os médicos sobre a condição.
